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ケリアウさんからのバトンを勝手にひったくったという名のタイトル

ムコ多糖症
■ムコ多糖症 ムコ多糖症 国内の患者は数百人といわれる。代謝物質「ムコ多糖」が分解されずに体内にたまり、骨の変形、筋力や聴力の低下、呼吸困難などの障害を引き起こす。5、6歳までに発病するとみられる。骨髄移植で症状の進行を抑えることができるケースもあるが、確立した治療法はない。7つの病型のうち1型の治療薬が昨年10月に承認されている。

説明は↓にも。

体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です



↓暇なときでも読んで下さい 宜しくお願いします┏○)

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。



しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病) 



つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



http://www.muconet.jp/



★この本文を 日記に貼り付けてください。

※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m



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ムコ多糖症 僕も聞いた事の無い病名でした。
認知度が低い それだけで薬が出されないなんて間違っているけども
それが現実
自分1人の力は小さいけども、こうやって皆に伝えていけば、たくさんの人に伝わることを信じて ブログをもっている皆さん ぜひこれを張ってください
1人でも多くの人の目に触れるように・・・
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自分は知らないが、メイポやってる後輩に「みっちゃん」なる存在がいるらしい・・・・

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